Près de Sète : 24 heures sur un rameur pour faire avancer la recherche sur la paralysie cérébrale

Tout est parti d'une vidéo sur les réseaux. Géraldine Ferrier, membre du club Muscat Rames Frontignan La Peyrade, tombe sur le post de Camille Fourré. Camille est sétoise d’origine, maman du petit Aaron, cinq ans, et ambassadrice de STEPtember, la grande campagne de mobilisation dédiée à la paralysie cérébrale. Géraldine reconnaît l'accent du pays, accroche direct au message et se dit qu'il y a un truc à faire ici, sur le bassin de Thau. L'idée fuse : lancer un grand défi de 24 heures de rameur, accessible à tous, pour soutenir la recherche.

Un message envoyé plus tard, le courant passe tout de suite. « Une rencontre magique, avec une fille complètement jobarde et plein d'idées », sourit Camille. Porté par le club local et l'énergie du duo, le projet est rapidement devenu réalité.

 

Un parcours de combattante et une révolte constructive

 

Derrière ce défi sportif, il y a l'histoire personnelle de Camille. Quand le diagnostic du handicap d'Aaron est tombé, ce n'est pas le mot « paralysie cérébrale » qu'on lui a donné, mais un jargon médical opaque : séquelles de leucomalacie périventriculaire.

« Je suis rentrée chez moi sans rien y comprendre. C'est en faisant mes propres recherches que j'ai pigé. On vous balance ces mots, on vous dit que ce sont des cicatrices sur le cerveau, qu'il faut stimuler l'enfant et qu'on verra bien... C'est une solitude immense. Je me suis révoltée et j'ai voulu mettre ma pierre à l'édifice pour que les choses bougent. »

Car la paralysie cérébrale demeure la première cause de handicap moteur chez l'enfant en France. Elle résulte de lésions survenues au cerveau pendant la grossesse, la naissance ou les deux premières années de vie (manque d'oxygène, AVC périnatal, infection...). Si les atteintes sont très variables d'un enfant à l'autre, la prise en charge précoce est cruciale.

C'est tout l'enjeu des fonds récoltés durant le week-end, qui alimenteront le projet de recherche ENSEMBLE. Aujourd'hui, le diagnostic tombe souvent vers l'âge de deux ans. L'objectif de la fondation est de pouvoir détecter les troubles avant les six mois du bébé, notamment grâce à l'imagerie et l'intelligence artificielle, pour agir au moment où la plasticité cérébrale est la plus forte.

 

Ne jamais laisser le rameur à l'arrêt

 

Le top départ sera donné ce samedi 12 septembre dès 9h. Le principe est simple : une dizaine de rameurs d'intérieur (les fameux ergomètres) seront installés dans la salle des associations. La règle d'or ? Ils ne doivent jamais s'arrêter de tourner jusqu'au dimanche 9h du matin.

Pas besoin d'être un athlète accompli pour participer. On peut s'inscrire en équipe, entre amis, collègues, membres d'un club,  ou venir en solo pour ramer 5 minutes, 15 minutes ou plus. Des créneaux sont prévus de jour comme de nuit, et les premiers retours sont déjà au-delà des espérances avec plus de 100 inscrits au compteur. Un petit garçon atteint de paralysie cérébrale lancera symboliquement le premier coup de rame.

Même pour ceux qui préfèrent garder les pieds sur terre, l'événement vaut le détour. Un village sportif s'installe autour de la salle avec des animations, des stands d'information, des démonstrations, mais aussi de quoi se restaurer avec des foodtrucks, des dégustations de coquillages et une peña pour assurer l'ambiance festive.

Ces 24h marquent aussi le lancement national de la campagne STEPtember 2026, qui invite chacun à bouger et faire des pas tout au long du mois pour accumuler des dons. Autant dire que le bassin de Thau va donner le ton.

 

Infos pratiques

 

Ramer 24 h pour la paralysie cérébrale à Frontignan

• Quand ? Du samedi 12 septembre à 9h au dimanche 13 septembre à 9h (accueil et petit-déjeuner dès 7h30 le samedi).
• Où ? Salle des Associations à Frontignan (à côté de la salle Henri Ferrari).
• Participation au défi : 10 € par rameur. Inscriptions ici.  Douches et lits de camp sur place pour les relayeurs nocturnes.
• Accès public : Entrée libre tout le week-end pour le village sportif, les animations et la restauration.